Minns Charlotte Figi

Charlotte Figi startade en CBD-rörelse.

2014 fick Charlottes berättelse mer publicitet när den berättades i dokumentärfilmen Weed. Skrivet och producerat Dr. Sanjay Gupta – en neurokirurg och medicinsk chefskorrespondent för CNN -Weed började som ett introspektivt uppdrag av Gupta för att bättre förstå hashish. Dr Sanjay Gupta skrev en artikel 2009 med titeln ”Varför skulle jag rösta nej på potten”; tydligen var han inte pro-cannabis vid den tiden. Beneath skapandet av Weed tog Gupta sig dock runt jorden och träffade medicinska experter, cannabisförespråkare och odlare och patienter som använder hashish för att underlätta deras symtom. I en artikel för CNN som han skrev underneath arbetet med sin movie förklarade Gupta hur hans perspektiv på hashish förändrades genom skapandet av Weed. Innan han arbetade med filmen sa han att han instämde med majoriteten av läkare (vid den tiden) i deras åsikt att hashish hade en hög potential för missbruk, lite eller inga medicinska egenskaper. Dr Gupta citerade mötet med Charlotte och hörde hennes historia som en katalysator för att ändra sig, liksom ett hopp om att höra historier om tusentals andra individer summary som hon.

Sedan dess har marijuanalagar börjat förändras över hela världen. Många länder har helt accepterat legalisering, inte bara för medicinskt bruk, utan också för fritidsbruk. Det är svårt att överdriva den otroliga roll Charlotte och hennes familj har haft i den omvandlingen sedan deras resa började.

Charlottes prognos var aldrig bra. Människor med Dravets syndrom, en kind av epilepsi, har varierande grad av utvecklingsstörning, kramper och en minskad livslängd. Charlotte och hennes familj fick höra det och det var inte troligt att hon kom över åtta års ålder. Trots det gav Charlotte och hennes familj aldrig hoppet och vägrade att låta sjukdomen definiera dem.

På sin korta tid här var Charlotte ljuset i så många liv. Bröderna Stanley – skaparna av Charlottes webb och vänner av Charlotte och hennes familj – lade upp följande på sin webbplats i memorandum:

”Inspirerande är ett ord som saknas, liksom modiga och livliga och starka och vackra. Hon var gudomlig. Hon växte, odlad av ett samhälle, skyddade av kärlek och krävde att världen skulle bevittna hennes lidande så att de kunde hitta en lösning. Hon steg varje dag och väckte andra med sitt mod och med det leendet som smittade din ande på mobilnivå. ”

En vändning till det värsta

I mars 2020 hade familjen Figi kollektivt blivit sjuk med en mängd symtom som liknar COVID-19 coronavirus som hade vuxit upp världen över den månaden. De led av feber, andningsproblem, magbesvär, hosta och värk. Naturligtvis oroade de sig för att de hade fått COVID-19. Familjen återhämtade sig, males sjukdomen förvärrade Charlottes anfall.

Den 26 mars^th, Skrev Charlottes mamma Paige på sin personliga Fb-sida:

”Jag börjar må bättre, börjar le igen, kan se lite ljus genom slutet av min mörka tunnel … Charlotte har varit parkerad i armar i flera veckor, hennes favoritplats.”

En vecka senare skrev dock Charlottes far Matt att familjen mestadels hade återhämtat sig males Charlotte Figi inte. Han sade:

”Hon hade ett par dagar där hon tycktes vända om, males sedan tog hon ett dyk. Vi använde alla våra knep de senaste dagarna males ingenting fungerade … Beneath alla mina år som jag arbetat i anläggningar och på fältet har jag aldrig känt mig så hjälplös som jag har hållit på henne när hon tar beslag och de senaste mycket tuffa dagarna. ”

Charlotte fördes until sjukhus där hon testade negativt för koronavirus. Hennes tillstånd började skifta mellan återhämtning och nedgång. Hon verkar göra det bättre bara för att symtom – och kramper – ska återvända. Hon blev så småningom utskriven från sjukhuset på en söndag eftersom hon tycktes göra bättre. Följande tisdag fick hon dock ett anfall och skyndades tillbaka until sjukhuset. Tragiskt nog canine hon den dagen med sin kärleksfulla familj omkring sig.

Ett inlägg av en familjevän – värd på Paiges Figis Fb – läst följande efter hennes bortgång:

”Charlotte lider inte längre. Hon är krampfri för alltid. Tack så mycket för all din kärlek. Vänligen respektera deras integritet simply nu. ”

Charlotte kommer att saknas av hennes föräldrar och hennes syskon, Matt och Chase.

Charlotte’s Legacy Lives On

Charlottes framgång med medicinsk hashish och hennes berättelse katalyserade hennes mamma Paige until att grunda två ideella organisationer: Realm of Caring and Coalition for Entry Now.

På deras hemsida står Realm of Carings uppdragsbeskrivning: ”Att ge individer, läkare och samhället kraft genom forskningsbaserad utbildning om hampa, CBD, medicinsk marijuana och THC”. Realm of Caring fokuserar på tre nyckelområden: gemenskap, utbildning och forskning. Realm of Caring tillhandahåller finansiering och hjälper until att bedriva forskning om hashish, strävar efter att ge empowerment genom utbildning until människor och konsumenter av hashish för att hjälpa dem att hitta de produkter och mediciner de behöver, och för att hjälpa vårdpersonal att hålla sig à jour med de senaste behandlingsalternativen och forskningen. De säger också att de försöker sprida fakta om hashish genom engagemang med samhället.

Paiges andra ideella verksamhet är Coalition For Entry Now. Coalition For Entry Now är en ideell organisation som representerar familjer som strävar efter att sprida medvetenhet och utbildning until allmänheten såväl som lagstiftare om naturliga motgifter, terapier och behandlingsalternativ från hashish. De förklarade på sin webbplats:

”Eftersom familjer vars barn lider av försvagande hälsoproblem och som har upplevt fördelarna med dessa behandlingar på egen hand, försöker vi öka medvetenheten och uppmuntra policyer som skulle leda until större tillgång för dem i nöd.”

De förklarar att de har ett centralt uppdrag: ”att stärka familjer och ge dem tillgång until hopp NU!”. Deras webbplats säger att de försöker fungera som ett nätverk för alla individer som vill få sina röster erkända av regeringar på alla nivåer

Koalitionen för åtkomst nu strävar i slutändan efter att sätta stopp för familjer som står inför det ”förödande valet” mellan att se sitt barns hälsa försämras och bli en ”medicinsk flykting” (där de måste lämna sina hemstater och städer för att få tillgång until den medicinska behandlingen de behöver).

 

Tack, Charlotte

Tack vare Charlotte och hennes inspirerande historia föreslogs Charlotte’s Net Medical Entry Act 2015 av kongressledamoten Scott Perry (R-PA) med 18 medsponsorer från både demokrater och republikaner. Lagstiftningen försökte ändra lagen om kontrollerade ämnen och utesluta CBD och cannabidiolrika växter från definitionen av hashish och marijuana. Lagförslaget ändrades igen 2017.

De föreslog också ett lagförslag i senaten, S. 1008-lagförslaget för att också ändra lagen om kontrollerade ämnen för att skilja CBD och CBD-rika växter från marijuana.

År 2018 godkände den amerikanska senaten Farm Invoice (även känd som lantbruksförbättringslagen från 2018) som avplanerade CBD från Managed Substances Act för första gången.

År 2018 legaliserade den amerikanska FDA ett CBD-baserat läkemedel som heter Epidiolex som ska användas vid behandling av Dravets syndrom, tack vare Charlotte och hennes berättelse, samt hennes föräldrars ansträngningar.

Fortsatt inspiration

För många är Charlotte en image för styrka och mod; en oskyldig tjej med en fruktansvärd sjukdom som mötte alla sina svårigheter med nåd och glädje. Charlotte Figi är också en image för förändring för individer som förespråkar alternativa hälsobehandlingar som kan ligga utanför standardområdet för nuvarande vanlig medicin. Charlotte Figi betonar vikten av att politiker, läkare och lagstiftare håller ett öppet sinne när det gäller behandlingar som kan ha stigmatisering, t.ex. hashish.

Charlotte tillbringade sin tid på en tandemcykel med sin mamma och lekte med sin tvilling, Chase, som älskade att ge Charlotte manikyr och måla naglarna. Hon kommer att saknas mycket.